El síndrome de Asperger: identidad y el derecho a un diagnóstico oportuno

Garantizar evaluaciones de desarrollo como parte estructural del sistema de salud es una cuestión de justicia social. Significa reconocer que la diversidad neurológica existe y que el Estado tiene la responsabilidad de generar condiciones para que todas las infancias puedan desarrollarse plenamente.

Hablar del llamado síndrome de Asperger es recorrer no solo la historia de una categoría diagnóstica, sino también la evolución de nuestra comprensión sobre la neurodivergencia, la identidad y los derechos de las personas en el espectro autista.

En 1944, el pediatra austríaco Hans Asperger describió a un grupo de niños con dificultades en la interacción social, intereses intensos y estilos de comunicación particulares. Décadas después, en 1981, la psiquiatra británica Lorna Wing retomó esos hallazgos y acuñó formalmente el término “síndrome de Asperger”, describiendo a personas con diferencias significativas en la comunicación social y patrones restringidos de conducta, pero sin retraso importante en el lenguaje ni en el desarrollo intelectual.

El panorama cambió en 2013. El DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) eliminó la categoría independiente e integró esta presentación dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). El objetivo fue reflejar mejor la evidencia científica sobre la continuidad del espectro bajo un marco conceptual unificado. A ello se sumó un debate histórico y ético: investigaciones posteriores señalaron vínculos de Hans Asperger con prácticas médicas cuestionables durante el régimen nazi, lo que llevó a parte de la comunidad científica a reconsiderar la pertinencia ética del epónimo.

El cambio no estuvo exento de debate. Para muchas personas, el diagnóstico de Asperger no fue solo una etiqueta clínica, sino una forma de comprender su historia personal y encontrar comunidad. El término ofrecía una narrativa distinta, menos centrada en el déficit y más en las particularidades. Escuchar y respetar cómo cada persona elige nombrarse es, en si mismo, un acto de reconocimiento.

En el libro “Una tribu propia”, Steve Silberman afirma que “la neurodiversidad puede ser tan crucial para la humanidad como la biodiversidad lo es para la vida en general”. Esta idea resume el tránsito hacia una comprensión menos patologizante y más centrada en la variabilidad humana.

Más allá de los debates terminológicos, el punto clave es el impacto social del diagnóstico. Un diagnóstico oportuno brinda acceso a apoyos y ajustes razonables en los ámbitos de salud, educación y trabajo. El verdadero desafío no es solo cómo clasificamos, sino cómo acompañamos.

En México, la realización periódica y oportuna de la Evaluación del Desarrollo Infantil es, además de un derecho, una de las formas más efectivas para acompañar a las infancias y sus familias. El Pacto por la Primera Infancia tiene entre sus metas “incrementar a 90 % las niñas y niños menores de 5 años con un adecuado desarrollo infantil temprano, y a 50 % la cobertura de evaluaciones de desarrollo anuales”. No se trata de etiquetar, sino de comprender el perfil único de cada niña o niño para ofrecer orientaciones claras, apoyos proporcionales y, cuando sea necesario, derivaciones oportunas. Con un enfoque de derechos y perspectiva de neurodiversidad, la evaluación se convierte en una herramienta preventiva: reduce la incertidumbre familiar, evita trayectorias de estigmatización y favorece intervenciones tempranas centradas en el bienestar y la autonomía.

Garantizar evaluaciones de desarrollo como parte estructural del sistema de salud es una cuestión de justicia social. Significa reconocer que la diversidad neurológica existe y que el Estado tiene la responsabilidad de generar condiciones para que todas las infancias puedan desarrollarse plenamente.

Hoy sabemos que el término “síndrome de Asperger” puede haber cambiado en los manuales, pero la realidad de las personas neurodivergentes permanece, con sus desafíos y fortalezas. La evolución del concepto nos recuerda algo esencial: el conocimiento científico cambia, pero la dignidad y el derecho a un desarrollo pleno deben permanecer en el centro.

*María Azucena Espinosa Olivas es Pediatra del Desarrollo. Modelo Chiapas TEA, e integrante del colectivo Pacto por la Primera infancia (@Pacto1aInfancia).

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